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Campanha de vaquinha para cirurgia buscar recursos e esperança para adolescente com síndrome rara em MS

Foto: Reprodução-Top Mídia News

Em meio a desafios e lutas diárias, Raian Inácio Ferreira, um adolescente de 16 anos morador de Costa Rica, enfrenta a síndrome rara conhecida como Optiz. Junto com sua mãe, Elaine Cardoso, eles estão unindo esforços em uma campanha de vaquinha online para arrecadar fundos para uma cirurgia crucial que pode melhorar significativamente a qualidade de vida de Raian.

A síndrome de Optiz foi diagnosticada logo após o nascimento de Raian, quando os médicos descobriram que ele não tinha a perfuração anal. Desde então, o adolescente passou por mais de 15 cirurgias ao longo dos anos, enfrentando desafios significativos associados à condição.

Elaine conta que, nos últimos dois anos, tem tentado obter a cirurgia necessária para evitar que Raian perca a visão. No entanto, os esforços junto à Prefeitura e ao SUS (Sistema Único de Saúde) ainda não trouxeram uma resposta positiva. A cirurgia é essencial para impedir a progressão da perda de visão, algo que está afetando o desempenho de Raian na escola.

A campanha de vaquinha tem como objetivo angariar R$ 20 mil, que cobrirão os custos relacionados à cirurgia, como mediação, internação e anestesia. Elaine destaca a urgência da arrecadação, visando realizar a cirurgia ainda este ano e proporcionar a Raian uma chance de preservar sua visão.

Para contribuir com a campanha e apoiar Raian, as doações podem ser feitas por meio da chave PIX: 4386831@vakinha.com.br ou pelo link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-a-cirurgia-do-raian

Sobre a Síndrome de Optiz:

A síndrome de Optiz, também conhecida como síndrome de Hipertelorismo-Hipospádia, ou síndrome de Opitz-Frias, é uma condição rara caracterizada por defeitos no plano mediano do corpo, especialmente no esqueleto craniofacial e no tubérculo genital. A transmissão genética ainda não é completamente compreendida, mas estudos apontam para uma desordem heterogênea localizada no cromossomo 22 e no cromossomo X. Os principais elementos de diagnóstico incluem a presença de telecanto e hipospádia no sexo masculino, e em parentes do sexo masculino, telecanto e acometimento de hipospádia no sexo feminino.



Por: Lucas Lima - Jornal A Princesinha News


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